基因组学奠基人77岁放弃一切 只为攻克儿子的绝症

05-15 17:37 来源来源:  点击:标签:医药网站 药品采购 医药网站

一个家庭的绝望带来人类的希望。

27岁,完成哈佛博士后研究,成为斯坦福教授;47岁,领导人类基因组计划,揭开人类奥秘,足以载入史册;如今他77岁,终日陪床患罕见病的瘫痪儿子,誓要攻克这一“最后的不治之症”。

活在希望与绝望的交界

对今年77岁的老戴维斯来说,他每天干的最多的就是等待。

他总是坐在35岁的儿子房间门外,弓着背,低着头,通过锁眼盯着屋里的动静,等着屋里瘫痪在床的儿子轻轻抖一下手,或者哼哼两声,示意他可以进去了。

每天从下午两点半开始,一直到凌晨两点半,他和妻子两个人就这样在等待和伺候儿子之间来来回回。这种全天候照顾儿子的日子,老两口已经过了将近十年了。

推开房间门,屋里除了一张大床之外,只有简单的陈设。戴维斯的儿子惠特尼躺在床上,瘦得皮包骨,一动不动,只有一口气在。他身上插着三根管子,用来静脉输液、营养,以及导尿,他的头发为了便于打理,也剃光了。从他说不出话,嘴动不了,只能插管吃流食到现在,也有五年了。

在家里,戴维斯和妻子达弗依是照顾重病儿子的苦命老夫妇;出了家门,两个人又是另一种身份。戴维斯夫妇都是斯坦福大学的教授:妻子达弗依是儿童心理学家;戴维斯则是基因组学的奠基人之一,领导了举世闻名的“人类基因组计划”。他们的儿子惠特尼在患病之前,是一名资深摄影师,曾在奥巴马的竞选团队工作。

让惠特尼全身瘫痪的病叫肌痛性脑脊髓炎(ME),也叫慢性疲劳综合征(CFS)。这种病被戴维斯称为“最后一种没有被人类征服的大病”,目前无药可救。

戴维斯除了在家里照顾儿子之外,也在外面领导了一项针对这种不治之症的研究。他试图找到这种疾病的分子学基础,攻破这个难关,拯救包括他儿子在内的数百万饱受苦难的患者。

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虽然立下宏图大愿,要拯救含灵之苦,但不论戴维斯在科研上有多大的志向,一进家门,他就还是那个围着儿子转的苦命老父亲。进了儿子房间之后,他示意妻子也进来帮忙。达弗依拿着湿毛巾给儿子擦脸,把被子向上拉,然后把装满药水的注射袋挂在床上方,这是一会儿要给儿子输的液。

戴维斯则蹲下来,脱下儿子的袜子,给他剪了脚指甲,然后再洗脚。

到2019年7月,戴维斯和达弗依就结婚50年了。他们刚结婚时做梦也不会想到,几十年后的生活会是这幅光景。现在照顾儿子就是他们生活的全部。为了儿子,每天都要保证家里有人。“我再也没和妻子两个人一起出去过。” 戴维斯说。他们以前每年都会去一次海滩,但自从儿子得了这个病,就再也没去过。

因为要照顾儿子,达弗依没有时间出去工作,一家三口人都靠戴维斯一人养活,再加上儿子高昂的医药费,戴维斯的工资到最后其实也剩不了什么了。即使是斯坦福的教授,在需要照顾儿子的情况下,手头也不宽裕。

“我生活的很多方面都被这个病毁了。惠特尼一病,我的其他事情就都停下了,现在我的生活里只有这个病了,这是最紧急的事。”戴维斯说。儿子生病之前,戴维斯和妻子的大部分时光都是在斯坦福度过的。在加州理工学院拿到了博士学位之后,他去了哈佛大学做博士后研究,当时的老板,是现在被载入人类史册的沃特森,和克里特一起,发现了人类基因双螺旋结构,并获得了1953年的诺贝尔奖。1972年,戴维斯加入了斯坦福生物化学系,在这里一直工作到现在。

戴维斯在斯坦福的研究被誉为“基因组学发展的里程碑”,奠定了整个学科的发展。之后,他又凭借一己之力,用专业和成果打动了美国政府,领导了举世瞩目的人类基因组计划。从1990年到2003年,整个计划持续了14年,引发了整个科学界的变革,成为无数生命科学研究的重要基础。戴维斯本人则和SpaceX创始人埃隆·马斯克、亚马逊创始人杰夫·贝佐斯一起,被《大西洋周刊》(The Atlantic)评为将会载入人类史册的三大发明家。

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而现在,他的理想从书写整个人类的基因谱,变成了治好儿子的病。

那是在2008年,戴维斯的儿子惠特尼当时24岁,正在内华达州为奥巴马的总统竞选做宣传。正是精力充沛、干劲十足的年纪,但惠特尼却总是觉得累。之后,情况变得越来越严重。虽然他在2009年还作为团队资深摄影师,负责奥巴马就职的摄影,但那时他就已经不能全天工作了。他的身体每况愈下,看了无数家医院,最后他被确诊为肌痛性脑脊髓炎。

2011年5月,此时生活已经不能自理的惠特尼搬回了父母那里。他曾试过继续干一干婚礼摄影师的活,但是没干多长时间就停了。拍完一场婚礼之后,他往往需要休息一周,才能缓过来。最终,他慢慢变成了现在这样——全身瘫痪,嘴动不了,不能说话,不能吃饭;大脑认知也变得虚弱,甚至看不了文字,因为文字引起的思考会加重大脑负担。据达弗依说,儿子之前还可以通过打字交流,但是后来连字都打不了了。

对他来说,手机屏幕的荧光都是一种很大的刺激。

在惠特尼之前跟达弗依的聊天记录中,他写道:“毁了你们的人生,我很抱歉。”

一个家庭的绝望,带来人类的希望

一生都工作在学术前沿,戴维斯认识很多学术界的大牛。他现在正计划组建一个世界级的科研团队,一起破解肌痛性脑脊髓炎的未解之谜。

“我给他们打了电话,每个人都很痛快地答应帮我。”戴维斯说。

这些人中,光是诺贝尔奖获得者就有两位:一位是保罗·伯格,他于1980年获诺贝尔化学奖,被誉为“现代遗传工程之父”;另一位是马里奥·卡佩奇,因其在小鼠基因打靶技术上的突破性创新获得了2007年的诺贝尔生理学或医学奖。

他找的这些人中,有的人压根就没听说过这种疾病。肌痛性脑脊髓炎的发病率大概接近1%,差不多每300个美国人里就有1个可能会得。但是,美国国家健康研究所(NIH)用于该病研究的拨款只有600万美元;与之相比较,多发性硬化症作为一种比肌痛性脑脊髓炎更罕见,但是大众认知度更广的疾病,获得的研究拨款超过了一个亿。

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肌痛性脑脊髓炎的患者会感到持续的疲乏、疼痛、意识不清和嗜睡,慢慢会和晚期癌症病人一样,生活不能自理。去洗个澡可能就会让他们累到需要躺在床上歇好几天才能缓过来。

摆在戴维斯面前的困难很多,首先就是没有国家推荐的治疗方法,也就是所谓的“不治之症”;其次是查不出具体的病因,也没有某个实验室检查可以作为诊断依据。

经过几年的努力,戴维斯和他的团队开发出了一种“纳米针”(nanoneedle),它能在血检中诊断肌痛性脑脊髓炎。血液检测诊断一直是该疾病研究的重点,它可以帮助医生更快捷地诊断,也能够为药企研制特效药奠定基础。

戴维斯的“纳米针”在测试上已经取得了阶段性成果,并发表在了学术期刊上。他希望这个“纳米针”可以让未来的疾病诊断价格更低,同时更便捷、准确。

从某种意义上说,惠特尼的患病使这一整个患病群体都有了一线生机。在戴维斯致力于攻克这一“不治之症”,拯救这些患病者的同时,各地的病患也都纷纷联系他们,慰问惠特尼,感谢戴维斯。

“惠特尼只要还躺在这里,就是在救命。” 达弗依说。

戴维斯会把研究的最新进展告诉儿子,虽然惠特尼不能动了,但是他还有思维,能听懂。在身体情况比较好的时候,他会做出一些反应。

听到这个进展的时候,病榻之上的惠特尼高兴坏了。

他当时像拳击手一样用手做着击打空气的动作,表示自己想要抗争到底。

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